更新时间: 浏览次数: 258
记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉,近年来,我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障,截至目前,已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
全球罕见病超过1万种,目前,只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来,国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面,持续出台一系列支持政策。
中国罕见病联盟执行理事长 李林康:比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕见病)目录,包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院,比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道,国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。
今年1至8月,本年度已有37种罕见病药物获批上市,其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023年,国家医保目录新增了15个罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,填补了10个病种的用药保障空白。目前已经有80多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计,通过谈判降价和费用报销,平均为每人次罕见病患者减负5500元。
近年来,国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录,已包含207个罕见病种;建立全国罕见病诊疗协作网,医院总数由324家增加到419家。
北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长 张抒扬:我们组织了多学科的会诊平台,让全国多学科专家一起为罕见病一个患者或一个家庭,来提供最精准的诊断和治疗。对罕见病患者的诊治,过去平均确诊时间要4年,现在来医院的罕见病患者,我们的诊断在4周之内。 【编辑:叶攀】 新闻结尾
润虎保险柜全国各市服务热线24小时号码-《今日汇总》 为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录的相关文章
中华人民共和国国家勋章和国家荣誉称号颁授仪式在北京隆重举行的相关文章
应急管理部对山西省吕梁市人民政府进行安全生产约谈
“交河一万里——吐鲁番丝路文物文书特展”在武汉开展
舞剧《江湖》复排 浓郁汉韵再现辛亥首义
外媒:泽连斯基将于下周访美 与拜登和哈里斯会面
国家龙舟队将着新“战袍”亮相国际赛场
浙江观察:县域何以涌现“专精特新”集群?
家里空调制冷效果不好了,在网上看到了这家家电维修,服务态度非常好,修好了测试空调可以正常工作了。收费透明不贵
师傅上门很及时,热水器不出热水弄得很完美,价格嘛是提前说的,很满意,合格,满分,修好了
师傅到家时间非常快,服务也非常好,技术到位,修的很满意,价格也很好,值得推荐给大家哦!
空调开起来不是很冷,可能是没氟了,打了客服电话,询问具体地址后,半小时内就上门了,检测后是缺氟了,十来分钟就加好了,超赞
下单响应速度很快,服务态度好技术一流,非常正规,下次有需要再联系
质量:服务质量很好,维修服务师傅很快上门,找了别的师傅都没搞好,还是至胜家电师傅一上门就搞好了,收费合理还有保修期
热水器水烧不热,顺便也清洗了下,太脏了,师傅上门也很及时,很细心也很专业。
质量:一打电话就马上来了查看,并且价格比了几家还是这个老板最好说话,服务也很好,以后有需要可以直接找这家的老板了
维修师傅仔细排查,马上找到故障点维修,一看就是训练有素、技术娴熟精湛,爱岗敬业者。不怕苦累,放弃节日乐意浓浓与家人团聚的亲情氛围,坚守岗位、恪尽职守、尽职尽责甘愿辛苦自己换来亮起万家灯火,
热水器水烧不热,顺便也清洗了下,太脏了,师傅上门也很及时,很细心也很专业。